慢性炎症性脱髄性多発神経炎（CIDP）

８月３０日に日テレで放映されたドラマ『みゅうの足パパにあげる』において、慢性炎症性脱髄性多発神経炎（CIDP）という難病があることを知った。ドラマを観ていると症状がとても多発性硬化症（MS)に似ているので、一瞬「MSがドラマに！？」と思った。

”慢性炎症性脱髄性多発神経炎”という病名を見る限りでは多発性硬化症となにが違うのだろうという疑問が湧く。
CIDPとMSの決定的に異なる点はMSが中枢神経の髄鞘に炎症が起こるのに対し、CIDPは末梢神経の髄鞘に炎症が起こるところにあるようだ。炎症によって起こる障害はMSとよく似ているようだ。

CIDPの有病率は１０万人に0.3～0.5人、一方、MSのそれは10万人あたり8～9人程度。この二つの病気を併発することもあるそうだ。

MSでは、ひとたび、炎症が起こると、消防隊のように神経内科医がステロイドによる炎症の消火活動を始める。CIDPもドラマをみる限り同じらしい。主人公を演じる松本潤の顔がムーンフェイスになり、「アンパンマンだぞー」と子供を笑わせていた。

しかし、MSは炎症部位がある程度MRIに映ってそれが決定的な証拠と言わんばかりに確定診断に至るけれど、細かい末梢神経に炎症の起こるCIDPには如何にして確定診断がなされるのであろうか？両方ともルンバール（髄液を採取して脱髄があるかどうか測る）という検査はやるようだ（私も散々やったけど、脊髄の骨と骨の間に針を刺すので超怖い）。CIDPではさらに神経伝導速度検査を行い、診断に至るらしい。症状も治療法も似ているけれど、やっぱり違うものなんだなと感じる。

ちなみに、CIDPは特定疾患ではないので医療費の減免が受けられない。（MSは特定疾患。）同じ難病として、また、非常に似ている症状として、その線引きに疑問が残る。

CIDPに関することはこれくらいにして、ドラマの内容について、納得できないところが何点かあった。

主人公が病気になったとき、彼は会社員だったんだけど、病気が落ち着いて会社の上の人が病室に現れ、まあ、よくある話だけど、退職勧告をする。こういうときすぐに「辞めます」と言ってしまう人がたまにいるけど、その前にちょっと落ち着いて考えて欲しい。我々の払ってきた高額な健康保険には傷病手当給付というありがたい救済制度がある。辞める前にこれでしのいで、快復を待つとか次の職場（障害者枠など）を探すとかする方法を考えて欲しい。潔く身を引くことが美徳と思っているのかもしれないし、もう過去とは一切縁を切りたくなってしまうのかもしれないけれど、病気の体を抱えて生きていくという、決して簡単ではない将来を見据えて欲しい。このドラマで、病気になって仕事も失って、でも家族の絆は残ったというすじ書きなのだと思うけど、このドラマは健常者だけでなく、今現在、病気や怪我で自分の体に自身を無くし、仕事をあきらめようと悩んでいる人たちが観ていると思うと、将来の大きな選択を安易に決断するような内容は避けて欲しかった。

また、このドラマは年金制度、保険制度についても説明が全くなかった。主人公はおそらく厚生年金に入っているときに発病しているので、厚生年金から障害者年金がおりるはず。だから無収入ではない。また、健康保険も確かに自己負担は３割だけど、高額医療費という制度があって、医療費がある上限を超えると、自己負担額は７万円程度で残りの医療費は後から戻ってくる。
ドラマではたしかIVIg（免疫グロブリン）だったと思うけど、これの医療費が１４０万円で自己負担４２万円もかかるから、IVIgをするかどうかで悩んでいた。制作者はこういう制度があることを知らないのか、それとも本筋からぶれるから隠しているのかわからないけれど、やっぱり、ドラマといえども間違った情報を放送するのは、それを信じてしまった人にとっては大変不幸な話だ。

ドラマの中にこれらの事務的な情報を盛り込めとはいはないけれど、不幸を誇張するために現実をふせてしまうのはやめるべきだと思う。

自分のことと重なるようなことが多々あって共感するところもあったけど、結局、こんなことを考えながら観ていて、あまりドラマにのめり込むことはできなかった。当事者というのは変に現実的になってしまって悲しいものだ。